Maria Luiza de Brito, conhecida como Martinha Brito, tornou-se uma voz proeminente nas redes sociais ao compartilhar abertamente sua vivência com a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP). Residente de Viçosa do Ceará, no interior do estado, a influenciadora acumula mais de 200 mil seguidores no Instagram, utilizando sua plataforma para promover a conscientização sobre esta condição ultrarrara, que afeta aproximadamente uma em cada dois milhões de pessoas globalmente. Seu conteúdo aborda os desafios diários da doença com um tom frequentemente bem-humorado, inspirando milhares de internautas.
Conscientização e o Cotidiano com FOP
Há quinze anos, Martinha Brito recebeu o diagnóstico de FOP, uma patologia genética caracterizada pela substituição gradual de músculos e outros tecidos moles por tecido ósseo. No Brasil, estima-se que existam entre 120 e 150 casos documentados. Em seus perfis digitais, ela explora questões cotidianas, como alimentação, higiene pessoal e mobilidade, respondendo às curiosidades de seus seguidores. A influenciadora expressa orgulho em educar o público sobre sua condição, afirmando que a exposição de sua jornada serve como um motivador para que outras pessoas persistam em suas próprias lutas. Segundo Martinha, a doença transforma o corpo em uma “estátua viva”, onde a progressiva perda de mobilidade é uma realidade marcante.
A Complexa Jornada do Diagnóstico
Aos 47 anos, Martinha relata que o primeiro indicativo da FOP manifestou-se já ao nascimento, com uma malformação nos “dedões” dos pés. Contudo, os sintomas da doença se intensificaram dramaticamente por volta dos seis anos de idade. Um episódio crucial ocorreu após a aplicação de uma vacina no braço, um fator que, conforme especialistas, pode desencadear a ossificação em pacientes com FOP. A mãe de Martinha notou uma alteração no braço da filha, que resultou no enrijecimento da musculatura. A progressão da doença foi notável, afetando inicialmente o pescoço e o braço, culminando na perda da capacidade de sentar e na dificuldade de locomoção aos dezesseis anos. Nesta fase, a influenciadora recebeu um diagnóstico equivocado de distrofia muscular. O diagnóstico correto de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva só foi estabelecido aos 32 anos, após uma consulta médica na cidade de Sobral, também no Ceará.
Entendendo a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
O médico ortopedista Leonardo Colares explica que a FOP é uma condição genética causada por uma alteração em um gene específico. Esta anomalia leva à ossificação de tecidos que são essenciais para a locomoção, como músculos, tendões e ligamentos, resultando na perda progressiva de movimento. Dr. Colares detalha que traumas, cirurgias ou até mesmo injeções podem provocar uma resposta inflamatória que, em pacientes com FOP, desencadeia o processo de ossificação. Embora a doença não possua cura, o tratamento visa atenuar os sintomas e prevenir complicações, a fim de melhorar a qualidade e prolongar a expectativa de vida dos pacientes. O protocolo terapêutico envolve uma abordagem multidisciplinar, com o uso de corticoides e anti-inflamatórios para controlar a inflamação, além do acompanhamento de especialistas como endocrinologistas, pneumologistas, ortopedistas e geneticistas. O especialista ressalta que um diagnóstico precoce é fundamental para retardar o avanço da FOP, mesmo que não seja possível interromper completamente a progressão da condição.
Ativismo e a Busca por Reconhecimento
Atualmente estudante de Serviço Social, Martinha Brito direcionou sua formação acadêmica para aprofundar seus conhecimentos sobre os direitos das pessoas com doenças raras. Sua motivação é lutar não apenas por si, mas por outros indivíduos em situação de vulnerabilidade que carecem de informações e acesso a recursos. A influenciadora descobriu que seu registro como paciente de doença rara não consta nos sistemas públicos de saúde do Ceará. Diante dessa situação, ela está engajada em uma campanha para que seu Código Internacional de Doenças (CID) seja devidamente registrado, garantindo seu reconhecimento pela Secretaria de Saúde do Ceará (Sesa) como portadora de uma doença rara. O veículo de comunicação que publicou esta reportagem buscou um posicionamento da Sesa sobre a reivindicação, porém, não obteve resposta até a conclusão da matéria.
