A neuromielite óptica (NMO) é uma condição neurodegenerativa rara e severa, caracterizada por um ataque autoimune que provoca inflamações no nervo óptico, cérebro e sistema nervoso central, especialmente na medula espinhal, resultando em perda de movimentos e comprometimento visual.
Historicamente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico, ao invés de proteger o organismo, ataca erroneamente esses componentes vitais.
Impacto do Desconhecimento na NMO
Por muito tempo, a neuromielite óptica foi considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). Contudo, pesquisas recentes demonstram que essas condições são distintas. Apesar disso, muitos pacientes ainda recebem diagnósticos incorretos de EM.
Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, destaca que a falta de conhecimento sobre a NMO contribui para atrasos no tratamento e piora dos sintomas, uma vez que muitos não conseguem obter um diagnóstico preciso.
A doença pode surgir repentinamente e, embora afete pessoas de todas as idades, sua prevalência é maior em mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade para os primeiros sintomas variando entre 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera doenças raras aquelas que afetam menos de 65 pessoas em cada 100 mil. A NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas diagnosticadas com essa condição no Brasil, sendo o diagnóstico frequentemente realizado por neurologistas e, em alguns casos, neurooftalmologistas.
Barreiras no Acesso ao Tratamento
Outro desafio significativo é a escassez de opções de tratamento disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo Daniele, cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à justiça para obter acesso aos medicamentos necessários.
Os tratamentos incluem medicamentos off label, que não possuem aprovação específica para a NMO pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), além de opções on label, que são reconhecidas, mas ainda não incorporadas ao SUS.
Medicamentos como Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) estão entre os indicados para o tratamento, mas não estão disponíveis pelo SUS. O Ministério da Saúde informou que os dois primeiros foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, mas não obtiveram aprovação devido a questões de custo-efetividade.
Sobre o Ravulizumabe, o governo federal afirmou não ter recebido qualquer solicitação para sua avaliação no contexto da NMO.
Daniele enfatiza a necessidade de um tratamento multidisciplinar que envolva não apenas a medicação, mas também suporte psicológico, fisioterapia e assistência social, essenciais para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, especialmente aqueles que ficam incapacitados e precisam de reabilitação.
O acesso a esses serviços é crucial para que os pacientes possam manter sua mobilidade e saúde mental, fatores que têm um impacto significativo em suas vidas diárias.
