Uma parcela significativa dos indivíduos que convivem com esclerose múltipla (EM) demora mais de cinco anos para receber o diagnóstico definitivo, um cenário que contribui para o avanço da condição. Esta preocupante constatação foi divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com base em um estudo realizado pela HSR Health em colaboração com a Roche Farma.
A pesquisa, que ouviu 368 pessoas em tratamento para esclerose múltipla no Brasil, foi lançada durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a doença. Os dados revelam que mais da metade dos participantes, 56,8%, recebeu um diagnóstico inicial incorreto antes da confirmação da EM. Adicionalmente, 26,6% aguardaram por mais de cinco anos para o diagnóstico preciso, enquanto 14,1% vivenciaram uma espera de uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sinais e a identificação da enfermidade.
A Urgência do Diagnóstico Precoce
A rapidez na identificação da esclerose múltipla é crucial para mitigar danos permanentes que a doença pode causar, conforme ressaltado pelo neurologista Rodrigo Kleinpaul. Coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), o especialista enfatiza que a demora resulta na diminuição da ‘reserva funcional’ cerebral ou medular do paciente, culminando na progressão da incapacidade.
Segundo Kleinpaul, essa redução da capacidade de recuperação pode levar o paciente a desenvolver uma incapacidade irreversível. O estudo ainda aponta que, em média, um indivíduo com esclerose múltipla consulta até quatro profissionais médicos diferentes, demorando cerca de três anos para ter o diagnóstico correto.
Entre os obstáculos para um diagnóstico ágil, 36% dos entrevistados indicaram os próprios médicos e profissionais de saúde, enquanto 23% citaram exames e investigações, como a ressonância magnética, devido ao seu custo mais elevado. Outros 18% apontaram a morosidade do processo diagnóstico em si, e 12% mencionaram os custos associados ao acesso ao diagnóstico preciso.
Características da Esclerose Múltipla e Desafios Diagnósticos
No Brasil, aproximadamente 40 mil pessoas vivem com esclerose múltipla, conforme dados da ABEM. Esta doença inflamatória crônica e autoimune afeta principalmente mulheres jovens, na faixa etária mais produtiva, entre 20 e 40 anos. A condição ocorre quando o sistema imunológico ataca a mielina, camada protetora das fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo.
As consequências dessa disfunção são amplas, impactando a mobilidade, a capacidade de trabalho, a rotina diária, a saúde mental e a autonomia do paciente. A esclerose múltipla representa a causa mais comum de incapacidade neurológica em pacientes jovens, excluindo-se as origens traumáticas.
A dificuldade de diagnóstico é intensificada pela semelhança dos sintomas iniciais da EM com os de outras condições. Exemplos incluem embaçamento visual, que pode ser confundido com problemas oftalmológicos, ou dor, dormência e formigamento, que podem ser interpretados erroneamente. Um fator complicador é que esses primeiros sintomas frequentemente regridem espontaneamente, tornando a identificação ainda mais desafiadora.
O neurologista Kleinpaul alerta que não é incomum uma mulher jovem buscar atendimento de urgência com queixas de formigamento e dormência e ser diagnosticada com ansiedade, o que contribui significativamente para o atraso no reconhecimento da doença.
A Jornada de Lucimara de Lima Santana
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, vivenciou uma longa trajetória até descobrir a esclerose múltipla. Desde o surgimento dos primeiros sintomas, ela passou quatro anos consultando diversos especialistas em São Paulo. Inicialmente, atribuía seus problemas de visão a questões oftalmológicas e suas dificuldades de locomoção a condições ortopédicas. A intensa fadiga era erroneamente associada à colangite biliar primária, uma condição pré-existente.
Entre 2023 e 2024, a saúde de Lucimara deteriorou-se consideravelmente, com o surgimento de sintomas mais graves. Ela relata dificuldades respiratórias devido à fadiga extrema e dores intensas, que a impossibilitaram de trabalhar e até mesmo de sair da cama. Durante esse período, recebeu diagnósticos variados, incluindo dengue, antes de ter a verdadeira causa de seus males identificada.
O ponto de virada ocorreu quando um ortopedista solicitou ressonâncias magnéticas do crânio e da cervical, que indicaram a presença de uma doença paralisante. Subsequentemente, um neurologista especialista pediu exames adicionais, incluindo ressonâncias de toda a coluna e coleta de líquor. Todos esses procedimentos confirmaram o diagnóstico de esclerose múltipla.
Atualmente, Lucimara, que é professora concursada na Prefeitura de Taboão da Serra, na Região Metropolitana de São Paulo, enfrenta limitações significativas, como a incapacidade de permanecer em pé por períodos prolongados devido à fadiga constante.
